Datatilsynet er kritiske til forslaget fra Helse- og omsorgsdepartementet om etablering av Norsk helsearkiv. Det foreligger ikke utredninger av personvernkonsekvensene i departementets forslag og Datatilsynet peker i sitt høringssvar på flere alvorlige mangler ved dette.

- Norsk helsearkiv vil stå for en enorm datafangst av sensitive opplysninger - uten at den enkelte skal kunne gi sitt samtykke eller reservere seg mot registreringen, sier Bjørn Erik Thon, direktør i Datatilsynet.

I helsearkivet skal det oppbevares sensitive opplysninger slik som psykiatriske diagnoser og genetisk informasjon og Datatilsynet har blant annet pekt på at måten opplysningene skal oppbevares og brukes på blir svært inngripende for den enkelte. I tillegg er formålene med registeret uklare.

- Det er uheldig for personvernet at staten skal ha så mye kunnskap om oss samlet på ett sted etter vår død. Ta for eksempel lagring av genetisk informasjon. Dette gir ikke bare detaljert informasjon om den som er registrert i arkivet, men også om pasientens etterfølgere. Over tid gir dette staten en oversikt over flere generasjoners genetiske opplysninger, forklarer Thon.

Obligatorisk registrering uten selvbestemmelse
Registrering av opplysninger skal være obligatorisk, noe som står i kontrast til kjernen i personvernet om retten til selvbestemmelse. Departementet fastslår i sitt høringsbrev at samtykke fra pasienter ikke kan innhentes fordi de registrerte vil være døde når deres journaler overføres til Norsk helsearkiv.

- Departementet foretar ingen reell vurdering av selvbestemmelsesretten. Det er fullt mulig å ivareta selvbestemmelsesretten til pasienter mens de er i live, sier Thon.

Datatilsynet peker også på at registret ikke bare vil inneholde opplysninger om avdøde personer, men også pasienters pårørende og helsepersonell som har mistet sin autorisasjon.

Registerformen inngripende for personvernet
Departementet ”erkjenner” at Norsk Helsearkiv ikke kan etableres uten direkte identifiserende kjennetegn. Dette innebærer departementet ønsker å etablere Norsk helsearkiv som et direkte personidentifiserbart register, og dermed velger den mest personverninngripende registerformen.

- Vi mener det både for eksisterende og nye helseregistre er viktig i størst mulig grad å basere seg på mer personvernvennlige registerformer enn den direkte identifiserende registerformen, sier Thon.

I denne sammenheng vil en mer personvernvennlig registerform innebære krav om at navn, fødselsnummer og andre direkte identifiserende kjennetegn oppbevares eksternt og ikke i registeret. I slike typer registre vil derfor misbruksfaren være atskillig redusert. Det samme gjelder risikoen ved at det skjer menneskelig feil, svikt i rutiner, tekniske feil og lignende.



- Kilde: Datatilsynet